Selepas mengetahui bahawa bayi mempunyai Sindrom Down, ibu bapa harus tenang dan mendapatkan banyak maklumat mengenai Down Syndrome yang mungkin, apakah ciri-ciri mereka, apakah masalah kesihatan yang dihadapi bayi dan apa yang kemungkinan rawatan yang dapat membantu meningkatkan autonomi dan meningkatkan kualiti hidup anak anda.
Terdapat persatuan ibu bapa seperti APAE, di mana anda boleh mendapatkan maklumat yang berkualiti, amanah dan juga profesional dan terapi yang dapat ditunjukkan untuk membantu perkembangan anak anda. Dalam jenis persatuan ini masih mungkin untuk mencari kanak-kanak lain dengan sindrom dan ibu bapanya, yang mungkin berguna untuk mengetahui batasan dan kemungkinan orang yang mempunyai sindrom Down mungkin.
1. Berapa lama anda tinggal?
Jangka hayat seseorang yang mengalami sindrom Down adalah berubah-ubah, dan mungkin dipengaruhi oleh kecacatan kongenital, seperti jantung dan pernafasan, contohnya, dan tindak lanjut perubatan yang bersesuaian. Sebelum ini, dalam banyak kes jangka hayat tidak lebih dari 40 tahun, namun hari ini, dengan kemajuan dalam perubatan dan penambahbaikan dalam rawatan, seseorang yang mengalami Sindrom Down dapat hidup lebih dari 70 tahun.
2. Ujian apa yang diperlukan?
Selepas mengesahkan diagnosis kanak-kanak dengan sindrom Down, doktor boleh meminta ujian tambahan, jika perlu, seperti: karyotype yang akan dilaksanakan sehingga tahun pertama kehidupan, echocardiogram, kiraan darah dan hormon tiroid T3, T4 dan TSH.
Jadual berikut menunjukkan ujian mana yang perlu dilakukan, dan pada peringkat apa yang mereka harus lakukan semasa hayat orang yang mengalami Sindrom Down:
| Semasa lahir | 6 bulan dan 1 tahun | 1 hingga 10 tahun | 11 hingga 18 tahun | Dewasa | Tua | |
| TSH | ya | ya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| Kiraan darah | ya | ya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| Karyotype | ya | |||||
| Glikemia dan trigliserida | ya | ya | ||||
| Echocardiogram * | ya | |||||
| Visi | ya | ya | 1 x tahun | setiap 6 bulan | setiap 3 tahun | setiap 3 tahun |
| Pendengaran | ya | ya | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun | 1 x tahun |
| X-ray lajur | 3 dan 10 tahun | Sekiranya saya perlukan | Sekiranya saya perlukan |
* Echocardiogram hanya perlu diulang jika perubahan jantung dijumpai, tetapi kekerapan mesti ditunjukkan oleh ahli kardiologi yang mengiringi orang yang mengalami Sindrom Down.
3. Bagaimana penghantaran?
Kelahiran bayi dengan Down Syndrome mungkin normal atau semulajadi, bagaimanapun, ahli kardiologi dan pakar neonatologi harus ada jika dia dilahirkan sebelum tarikh akhir, jadi ibu bapa kadang-kadang memilih bahagian caesar. bahawa doktor-doktor ini tidak selalu ada pada setiap masa di hospital.
Ketahui apa yang boleh anda lakukan untuk pulih dari bahagian cesarean terpantas.
4. Apakah masalah kesihatan yang paling biasa?
Orang yang mengalami Sindrom Down lebih cenderung mempunyai masalah kesihatan seperti:
- Di mata: Katarak, pseudo-stenosis saluran lacrimal, gangguan bias, yang perlu memakai kacamata dari usia dini.
- Di telinga: Otitis kerap yang boleh memuliakan kepekakan.
- Di dalam hati: Komunikasi interatrial atau interventricular, kecacatan septum atrioventrikular.
- Dalam sistem endokrin: Hypothyroidism.
- Dalam darah: Leukemia, anemia.
- Dalam sistem penghadaman: Perubahan pada esophagus yang menyebabkan refluks, stenosis duodenal, megacolon aglanglionar, penyakit Hirschsprung, penyakit Celiac.
- Dalam otot dan sendi: Kelemahan ligamen, subluxation di leher, kehelan pinggul, ketidakstabilan sendi, yang mungkin menguntungkan dislokasi.
Oleh kerana itu, pengiring perubatan yang diperlukan untuk kehidupan, melakukan pemeriksaan dan rawatan setiap kali ada perubahan ini.
5. Bagaimanakah perkembangan kanak-kanak itu?
Nada otot kanak-kanak lemah dan jadi bayi mungkin mengambil sedikit masa untuk memegang kepala sahaja dan jadi ibu bapa harus berhati-hati dan sentiasa menyokong leher bayi untuk mengelakkan terlepas dari leher dan bahkan kecederaan dalam saraf tunjang.
Perkembangan psikomotor kanak-kanak dengan Down's sindrom sedikit lebih perlahan dan jadi ia boleh mengambil masa untuk duduk, merangkak dan berjalan, tetapi rawatan dengan terapi psikomotor dapat membantu dia mencapai pencapaian perkembangan ini lebih cepat. Video ini mempunyai beberapa senaman yang boleh membantu anda mengekalkan senaman anda di rumah:
Menjelang umur 2, bayi cenderung mempunyai episod yang kerap berlaku influenza, selsema, refluks gastroesophageal dan mungkin mempunyai radang paru-paru dan penyakit pernafasan lain jika tidak dirawat dengan betul. Bayi ini boleh mengambil vaksin selesema setiap tahun dan biasanya mengambil vaksin Respiratory Sinus Virus semasa kelahiran untuk mengelakkan selesema.
Seorang kanak-kanak dengan Sindrom Down mungkin mula bercakap selepas usia 3 tahun, tetapi terapi pertuturan dapat membantu banyak dengan memendekkan waktu itu, sehingga memudahkan anak untuk berkomunikasi dengan keluarga dan rakan-rakan.
6. Bagaimana seharusnya makanan itu?
Bayi dengan Down Syndrome boleh menghisap payudara tetapi disebabkan saiz lidah, kesukaran mengkoordinasikan sedutan dengan pernafasan dan otot yang cepat lelah, dia mungkin mengalami kesulitan menyusu, walaupun dengan sedikit latihan dan kesabaran dia mungkin juga dapat melayan secara eksklusif di dada.
Latihan ini adalah penting dan boleh membantu bayi menguatkan otot muka yang akan membantu dia bercakap dengan lebih cepat, tetapi dalam mana-mana, ibu juga boleh mengeluarkan susu dengan pam dan kemudian menawarkannya kepada bayi dengan botol.
Semak Panduan Penyusuan Susu Lengkap untuk Pemula
Penyusuan susu ibu juga disyorkan sehingga 6 bulan apabila makanan lain boleh diperkenalkan. Anda harus sentiasa memilih makanan yang sihat, mengelakkan soda, lemak dan menggoreng, sebagai contoh.
7. Bagaimanakah sekolah, kerja dan kehidupan dewasa?
Kanak-kanak dengan Sindrom Down boleh belajar di sekolah biasa, tetapi mereka yang mempunyai banyak masalah pembelajaran atau manfaat ketahanan mental dari sekolah khusus. Aktiviti seperti pendidikan jasmani dan pendidikan seni sentiasa dialu-alukan dan membantu orang memahami perasaan mereka dan menyatakan diri mereka dengan lebih baik.
Orang yang mengalami Down Syndrome adalah manis, keluar, bergaul dan juga mampu belajar, boleh belajar dan boleh pergi ke kolej dan bekerja. Terdapat kisah-kisah pelajar yang MENGURANGKAN, pergi ke kolej dan boleh berkahwin, berkahwin, dan berkahwin dan pasangan itu boleh hidup sendiri, bergantung kepada sokongan masing-masing.
Sebagai orang yang mengalami Sindrom Down cenderung untuk mendapatkan berat badan secara teratur, aktiviti fizikal mempunyai banyak faedah, seperti mengekalkan berat badan ideal, meningkatkan kekuatan otot, membantu mencegah kerosakan sendi dan memudahkan sosialisasi. Tetapi untuk memastikan keselamatan sambil mengamalkan aktiviti seperti gimnasium, bina badan, berenang, menunggang kuda, doktor boleh meminta X-ray lebih kerap untuk menilai tulang belakang serviks, yang boleh mengalami dislokasi, sebagai contoh.
Anak lelaki dengan Down Syndrome hampir selalu subur, tetapi kanak-kanak perempuan dengan Down Syndrome boleh hamil tetapi mempunyai peluang yang baik untuk mempunyai bayi dengan Sindrom yang sama.
